蜗牛不放弃

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		蜗牛不放弃
		蜗牛不放弃

基本信息·出版社：华夏出版社
·页码：199 页
·出版日期：2007年04月
·ISBN：9787508042510
·条形码：9787508042510
·版本：第1版
·装帧：平装
·开本：32开

内容简介 《蜗牛不放弃》围绕国内孤独症儿童家庭在就医、教育、情感纠葛、社会接纳等方面的种种遭遇，着重讲述了包括作者一家在内七个孤独症患者家庭生活的故事，共涉及十多个家庭的三十几位被采访者。作者力避祥林嫂式的悲情倾诉，而是以细致柔和的笔触描写孩子与父母、家庭与社会互相交流与牵引的故事。
编辑推荐 国内第一部以孤独症儿童家庭群体为主角的全景式纪实作品。《蜗牛不放弃》的所有的插图都是孤独症孩子们的作品，而书眉上的书名则由作者的儿子：一位七岁的孤独症男孩题写。这些孩子在向世人宣告，他们不是天才，也不是"废人"，而是在不幸的命运中努力成长的蜗牛宝贝。
目录
代序：从三文鱼到蜗牛主要人物简介No.1　当天使失去翅膀　1.古怪的孩子　2.古怪的孩子　3.天使在人间No.2　接收还是拒绝　　1.矛盾与挣扎　2.开除风波　3.欢欢上学记　4.大龄孩子的困境　5.我的孩子有什么价值？　孩子让我更美好　他用残缺帮助别人No.3　打开桔子门　　1.失衡的家庭　红和悦悦　五月无花　2.无尽求医路　失落的华彩　沉重的压力　3.活着？还是不活？　4.渴望生活　和你在一起　“小情人”　5.桔子开门No.4　我和你一起爬行　　1.学习爱　2.艰难的第一代　3.我和弢弢　从打鸡蛋开始　青春期的艰难转变　4.成长的烦恼　5.小松学画　6.挖屁股——兔仔如厕记　7.了不起的爸爸们　8.有爱有情　给自己一个不放弃的理由　慢下来，努力试No.5　送你一座学校No.6　与爱相遇No.6　特殊的教育　正常的生活附录后记致谢
……
序言 从三文鱼到蜗牛
洛瓦斯教授是一个钓鱼爱好者，也是世界著名的孤独症研究专家，应用行为分析法的创始人。他在一次演讲中讲了这样一个故事：
“在一些清澈的海流中，生活着一些三文鱼。每一年三文鱼妈妈们都会在产卵期到一个固定的水域产下自己的宝宝。在产卵期最初和最后的时候，天气和水比较寒冷，水流的速度也不太适合，那时出生的三文鱼会面临比其他的同类更糟糕的环境，它们可能会死掉，也可能长得比较弱小。但是环境是会变化的，三文鱼自己也是会变化的。有时候，在寒冷月份出生的三文鱼可能会有一个意外的机会发展自己，成长为强健者。这种变化性总使我着迷，因此，我把患有孤独症的孩子们看作是在不利的月份中出生的三文鱼。”
洛瓦斯教授微笑着面向几百位特殊教育专家、训练机构工作者和孤独症患儿的父母说：“我们的工作就是去改变水流，以帮助这些不幸的三文鱼。”
那一刻，我听到周围有轻轻的、抑制不住的抽泣声。我知道这一定是一个“三文鱼妈妈”，为自己孩子的不幸而心酸，为这位白发老人的善良仁慈而感动。
我也是这样的妈妈——我的儿子在2001年被诊断出有孤独症倾向。从那以后，我们在各类专业机构和普通幼儿园之问辗转进出，不断地进行治疗教育至今。我白问是一个积极尽职的妈妈，但在听洛瓦斯教授讲话之前，我从未有意识地把自己的命运和他人联系起来。在孩子小的时候，我只顾把所有的业余时间都给他，教他指东西、发音、对视、认颜色、看图片。在很长一段时间，我甚至不记得自己还有自己的生活，还是一个妻子和女人。
但是人总是需要有一些机会重新审视生活，这也是一种本能。
就像卡夫卡说的：
无论什么人，只要你在活着的时候应付不了生活
就应该用一只手挡开点笼罩着你的命运的绝望……
但同时，你可以用另一只手草草记下你在废墟中看到的一切
因为你和别人看到的不同，而且更多
2003年5月，中央电视台科教频道要制作一期关于孤独症孩子的节日，我把洛瓦斯教授讲的故事写了一篇名为《亲爱的三文鱼》的短文发给了编导阿春。后来我接到参加节目的邀请，并在节目的录制现场朗读了这篇文章。
节目结束后，北京市孤独症儿童康复协会会长杨晓玲教授把我的文章要去，刊发在《孤独症康复动态》上。此后这篇文章被陆续转贴到各个专业网站，在孤独症家长中引起了持续的反响。这让我早先的一个想法又冒了出来：为什么不写一本关于孤独症孩子和家庭的书呢?
2004年6～7月间，我读到《华尔街日报》上的一篇文章《没有父亲的晚上》。文章描写了一个49岁的孤独症患者在84岁的父亲因病住院到去世期间的经历。当我读到：蒂姆·塔利斯(孤独症患者的名字)发现父亲不在家。他到卧室去找，又找了厨房和浴室，他一直叫“爸爸、爸爸”时，我的泪水涌了出来，继之而来的是深深的恐惧：如果我们死了，我的儿子怎么办?谁能帮助他?他如何度过那些没有爸爸也没有妈妈的日子?
我要从现在开始寻求答案，否则，我将死不瞑目。
也许冥冥中真的有神助，当你做了一个正确的决定时，你会发现，所有的机缘都悄悄指向这一个结果，好像是命运已经为我准备好了。
最热烈、最持久的支持始终来自家长。自从走进这个特殊的家庭群落，我一直感受着前辈家长的指导和关爱。从如何教孩子大小便到怎样争取幼儿园老师的同情心都有人支招，而我也在不自觉中感染了这种风气一一每一个人都对他人负有责任。就像那句古老的经文说的：与人玫瑰，手有余香。在一个被金钱腐蚀的社会里，你会感到这是一片安全而洁净的小天地。
1982年，中国诊断出了首例孤独症患者。从那时起，这些孩子和他们的家长就一直在与这种原因不明的障碍抗争。这些可敬、勇敢的家长建立了国内最主要的孤独症儿童康复训练机构；介绍和应用了国际医学、教育领域的最新成果；成立各地的家长联谊会，到处上书、游说，推动政府、科研机构和整个社会重视孤独症儿童的康复……21年过去了，在星星雨教育研究所(由一位孤独症患者的母亲创办的、国内第一家孤独症专业训练机构)创立10周年的研讨会上，一位母亲自豪地宣布：我的女儿已经18岁了，现在她是一个普通的职业高中学生。在台下如潮的掌声中，她声音哽咽，涓下如雨……
今天，被诊出患有孤独症的孩子越来越多。我们不知道下一个万分之五或者千分之九会落在谁的孩子身上，从国家领导人的后代到乞丐的儿孙没有人能够幸免。由于孤独症没有独立、明确被列入残疾类别，孩子们被卡在制度的夹缝之中。
必须要为我们的孩子找出一条生路，这是命运给我们的一个机会：我们可以以私人的动机去寻求公义。
这不仅意味着争取权益，同时也需要我们反求诸己，回向自己的内心。孩子们在成长，他们来自生命本真的勇气让我们大人有时无地自容。他们就像是那些小小的、慢慢的蜗牛，天造地设、不知忧愁地爬着，父母、家人、教师被他们牵着，从尘土飞扬、人流汹涌的繁华大街拐上了一条安静而朴素的小路。我们没有理由放弃，不管在多么令人绝望的情况下，生命都应该是快乐和有意义的。
在本书中，我写了大约十个孤独症家庭的故事，涉及到三十余位被采访者。在本书中，我们可以看到爱如何弥合伤痛创造奇迹，看到这些先天失调的孩子怎样克制自己的缺陷努力成长，看到一群年轻的治疗师在一个尚未完全成形的新行业里找到自己的梦想……
这是一本关于爱与命运的书。在书中我会讲到我的孩子和我自己，但更多的是其他那些勇敢的父母和可爱的孩子们，是他们在努力生活，改变命运。
张雁
文摘 插图
后记 亲爱的读者，感谢您看了我的书。
这本书的采访和写作持续了十个月。以我以往的写作速度和朋友们在采访中提供的便利，这本书本来应该更快更好地完成。事实上初稿的完成是在去年底，但是在写作中我遇到了一个奇怪的问题。写到最后，我不停地问自己：你为什么而写?
刘娲也问我同样的问题，她说：在书中看不到你的存在、你的感情。
这也许是几年的新闻写作给我留下的后遗症：尽量客观，不要带出自己的观点和判断。
但这是不可能的。这并不是一本新闻体的书，它写的是我们而不是他们的故事和感受。书中的故事都是真实发生过的，只不过出于对孩子们的保护，我对其中大部分故事的主人公隐去了真实姓名。
家长们的心态是很微妙的。有不少人一方面希望社会重视和关注，一方面却不愿自己和孩子抛头露面，更不用说公开地争取权益。在这个群体中，也存在着种种人性的弱点，比如狭隘、自私、歧视、内争、自弃。
有些家长对我感叹：我们什么时候能达到美国、日本那样的福利水平，孩子就有救了!
但事情永远不会那么简单。近年来不断有本已移居美国、澳大利亚的家长舍弃高薪和孩子享受的高福利带着孩子回国。因为国外的福利和社保制度也并不是完美无缺的。而在国内，很多老师也许不够专业，但他们更有热情和创造力。制度不完善，但每个人正好可以各尽其力，各展所能。我们需要的是帮助与合作，而不是指责和破坏。
在本书即将付梓的时候，传来了一个好消息：在社会的关心和家庭的努力下，张戈在南京市锁金区街道的图书馆找到了一份工作。加上低保，她现在每月有410元收入。这是我们现在已知的国内第一例成年孤独症患者正常就业的事例。这也是社会进步的标志，我们努力的方向。
在一种既业余又封闭的状态下写书，也像是照料一个孤独的孩子那样，白始至终有一种不知所措的压抑无助感。这部分是由于我从没有写过书，部分是由于这本书的内容和我息息相关。在寻访的过程中我不止一次流泪；有的时候，一个人的讲述变成了相互的诉说。作为一个孤独症儿童的母亲，我想知道等在我们前面的是什么。但有的时候，我真的不想去面对这些答案。
需要说明的一点是：我所写到的仅限于我采访和平时接触到的机构，还有很多做得很好的机构没有提到，对读者而言或许是个缺憾。每一个机构都有长处和短处，对于机构和方法之间的优劣我没有资格也不会做出评判。本书所写的故事也不构成对任何机构或治疗师的推荐。
感谢我的朋友王敏，她为我提供了很好的创意和写作上的帮助。我们一起计划写这本书，她承担了一部分采写及整理工作。没有她我可能不会下决心去做这件事。同样作为一个孤独症孩子的家长，她要负担的太多了。
感谢华夏出版社接受我的书稿，曾令真老师和刘娲一直对我深具信心，这对一个初次写书的作者而言真是太幸运了。
感谢同意我引用文章的朋友和以琳网，感谢所有为我提供帮助的朋友们，这本书属于大家。
草木青黄，转眼我的儿子也到了学龄。我交出我的书给我的读者，就像终有一天，我要交出我的儿子给社会。
我会用一生去帮助我的儿子，这是一本写不完的书，我相信他的精彩与众不同。
张雁
2005年10月

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